익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안

의 안 번 호	2153		발의년월일 : 2020. 4. 9.
			발 의 자 : 윤영숙 의원

1. 제정이유

희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합

관리를 위한 체계적인 지원이 필요함. 이 조례는 익산시에 거주하는

희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 시민의 건강 증진에

이바지하며, 국립희귀질환센터 유치를 위한 지원에 필요한 사항을 정하는

것을 목적으로 함.

2. 주요내용

가. 조례에서 사용하는 용어의 뜻을 정함(안 제2조)

나. 희귀질환센터 업무의 범위를 규정함(안 제3조)

다. 희귀질환 지원 관련 협조요청 사항(안 제4조)

라. 희귀질환 지원 관련 비밀누설의 금지 사항(안 제5조)

3. 참고사항

가. 예 산 수 반  여 부 : 여

나. 조례안   예 고  여 부 : 여 (2020. 4. 9. ~ 2020. 4. 14.)

4. 따로 붙임

가. 제정 조례안 1부.

나. 관계 법령 1부.

다. 비용추계서 1부.

익산시 조례 제     호

익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안

제1조(목적) 이 조례는 익산시에 거주하는 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 시민의 건강 증진에 이바지하며, 국립희귀질환센터 유치를 위한 지원에 필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. "희귀질환"이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

2. "희귀질환관리"란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

제3조(희귀질환센터 설치 등) ① 익산시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환 지원 사업을 위한 다음 각 호의 업무를 수행하기 위하여 희귀질환센터를 설치·운영할 수 있다.

1. 희귀질환자의 등록·관리, 진단 및 치료 지원

2. 희귀질환에 대한 연구사업, 통계사업 지원

3. 희귀질환과 관련된 국내외 기관 협력 및 전문인력의 양성 지원

4. 희귀질환에 대한 상담, 교육 및 홍보

5. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인·단체의 교육 및 홍보사업 지원

6. 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 생산 및 판매 지원

7. 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항

8. 그 밖에 희귀질환 지원에 필요한 사업 지원

② 제1항에 따른 희귀질환센터의 명칭, 사업의 세부내용, 지원방법 및 절차 등은 시장이 정한다.

제4조(협조요청) ① 시장은 희귀질환 지원 사업을 위하여 관계 기관 및 단체에 대하여 자료의 제출 등 필요한 협조를 요청할 수 있다.

② 제1항에 따른 협조를 요청 받은 관계 기관 및 단체는 특별한 사유가 없으면 이에 협조하여야 한다.

제5조(비밀누설의 금지) 희귀질환 지원 사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.

제6조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.

부칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

관계 법령

희귀질환관리법

제3조(국가 등의 의무)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.
② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

제17조(전문인력의 양성 등)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력하여야 한다.

제18조(의약품 생산 및 판매 지원 등)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있다.

② 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위하여 필요하다고 인정하는 의약품에 대하여는 「조세특례제한법」등 조세에 관한 법률에서 정하는 바에 따라 세제상의 지원을 할 수 있다.

③ 제1항에 따른 지원의 대상·범위 및 절차 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제20조(비용의 보조)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.
1. 희귀질환에 대한 연구사업, 등록통계사업, 실태조사 수행에 소요되는 비용

2. 희귀질환 진단 및 치료에 소요되는 비용

3. 희귀질환과 관련된 전문인력의 교육훈련 및 국제 교류에 소요되는 비용

4. 희귀질환에 대한 교육·홍보

5. 희귀질환지원센터 설치·지정 및 운영과 희귀질환전문기관 지정 및 운영에 소요되는 비용

6. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인·단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용

익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안 비용 추계서

Ⅰ. 비용추계요약

1. 재정수반요인

◦ 제정안 제3조(희귀질환센터 설치 등) 조례에 명시된 희귀질환자의 등록·관리, 진단 및 치료 지원을 위하여 희귀질환 지원 정책에 필요한 제반사업 추진 및 운영에 필요

2. 비용추계의 전제

◦ 비용추계는 272,000천원으로 희귀질환자 의료비지원 272,000천원(2019년 131명) 지원

3. 비용추계의 결과

(단위 : 천원)

			합계	1차년도	2차년도	3차년도	4차년도	5차년도
총비용				272,000	272,000	272,000	272,000	272,000
세출	희귀질환자 의료비지원	희귀질환자 의료비지원		272,000	272,000	272,000	272,000	272,000

4. 재원조달계획 : 국비, 도비, 시비

5. 부대의견

◦ 익산시에 거주하는 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 국립희귀질환센터를 유치 할 수 있도록 노력중임

6. 협의사항 : 해당없음

7. 참여자 및 작성자 : 윤영숙 의원